Για τη μικρή Πηγή - Όποιος μπορεί ας βοηθήσει

Προς: Κάθε ενδιαφερόμενο 

Η μικρή Πηγή μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης στις 4.7.2011 μετά από πολλαπλά επεισόδια ανεξέλεγκτων βρεφικών σπασμών σε ηλικία 4 μηνών. Εκεί νοσηλεύτηκε μέχρι και τις 7.9.2011. Υποβλήθηκε σε όλες τις θεραπείες αντιμετώπισης επιληπτικών κρίσεων, δυστυχώς όμως δεν παρουσίασε καμία βελτίωση. Στις 7.9.2011 μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του Παπαγεωργίου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, παραμένοντας σε μόνιμη κατάσταση επιληπτικών κρίσεων και με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση. Στο Παπαγεωργίου υποβλήθηκε σε θεραπεία κετογονικής δίαιτας ως τελευταία ελπίδα για την επιβίωσή της. Τη δίαιτα αυτή, η οποία στηρίζεται στη λογική της πρόσληψης περισσότερων λιπαρών και λιγότερων υδατανθράκων ώστε ο εγκέφαλος να μην κάνει γλυκόλυση, τη συνεχίζει μέχρι και σήμερα και δείχνει πολύ μικρά σημάδια κλινικής βελτίωσης. Δηλαδή, από τις 21.9.2011 που η μικρή Πηγή επέστρεψε στο σπίτι της, συνεχίζει και κάνει ως 4 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, διάρκειας ως 15 λεπτών, κατά τα οποία πρέπει να συνδεθεί με οξυγόνο για αποφυγή κυάνωσης (έχει πάθει μία κυάνωση στις 24.7.2011 όσο νοσηλευόταν στο ΑΧΕΠΑ με κίνδυνο να εισαχθεί σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και στη συνέχεια να της δοθεί σπασμολυτικό φάρμακο για αποφυγή μεγάλου επιληπτικού επεισοδίου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ανήκεστο βλάβη στον εγκέφαλο.

Σήμερα, εν κατακλείδι, η μικρή Πηγή (που σήμερα είναι 8 μηνών) ζει με τους γονείς της στο σπίτι της, σε αποστειρωμένο περιβάλλον για αποφυγή λοιμώξεων που μπορούν να αποβούν μοιραίες για τη ζωή της, συνεχίζοντας να λαμβάνει μία σειρά από αντιεπιληπτικά φάρμακα, θεραπευτικά γάλατα κετογονικής δίαιτας και βιταμίνες που είναι απαραίτητες μιας και το γάλα αυτό περιέχει μόνο λιπαρά και όχι άλλα πολύτιμα συστατικά για τον ανθρώπινο οργανισμό (ιχνοστοιχεία, μέταλλα, πρωτεΐνες κτλ), κάνει μετρήσεις σακχάρου και κετονών στα ούρα και, τέλος, μπαίνει σε οξυγόνο σε κάθε επιληπτική της κρίση. Συνεχίζει και παρακολουθείται από τον παιδονευρολόγο καθηγητή στο Παπαγεωργίου, τον κύριο Ευαγγελίου Αθανάσιο. 

Ωστόσο, όλα αυτά θα φαίνονταν σχετικά εύκολα αν η μικρούλα ζούσε σε ένα κράτος το οποίο θα της παρείχε πλήρη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, διαγνωστικά μέσα, οικονομικές διευκολύνσεις στους γονείς της που θα πρέπει να την παρακολουθούν με κυλιόμενες βάρδιες, γιατί η επόμενη κρίση της μπορεί να συμβεί στον ύπνο της. Αντιθέτως, η θεραπεία της κοστίζει μηνιαίως γύρω στα 1.500 ευρώ (μόνο το γάλα της για να φανταστείτε κοστίζει 50 ευρώ το κάθε κουτάκι το οποίο το καταναλώνει μέσα σε 2 με 3 το αργότερο μέρες, τουτέστιν το μήνα συνολικά από 550 μέχρι 650 ευρώ), ενώ τα αναλώσιμα (στικ για μέτρηση κετονών, ταινίες μέτρησης σακχάρου, βελόνες μέτρησης σακχάρου, αναγόμωση φιάλης οξυγόνου, ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου) ξεπερνάνε τα 150 ευρώ μηνιαίως και οι βιταμίνες της, που είναι απαραίτητες για τη δίαιτά της, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, γύρω στα 200 ευρώ μηνιαίως. Από αυτά, πληρώνουμε από την τσέπη μας όλα τα αναλώσιμα της (150+ ευρώ/ μήνα), όλες τις βιταμίνες της (=~200 ευρώ/μήνα) και το 25% των αντιεπηλιπτικών φαρμάκων (=~50 ευρώ το μήνα). Το ΙΚΑ, αντί να συγκινηθεί, σκέφτεται, στο πλαίσιο των περικοπών λόγω οικονομικής κρίσης, να περικόψει και τη χορήγηση του ειδικού γάλακτος της κετογονικής δίαιτας.

Επίσης, το ΙΚΑ αρνείται να προσφέρει στους γονείς την ελάχιστη οικονομική ανακούφιση του επιδόματος αναπηρίας για τη μικρή, της τάξης των 200 ευρώ, προφασιζόμενο ότι μέχρι και τους 18 μήνες ζωής της δεν μπορεί να περάσει από επιτροπή αναπηρίας. Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να μην καταφέρει ποτέ να φτάσει τους 18 μήνες ζωής αν δεν δράσουμε άμεσα και δεν μεταφερθεί η μικρή στο εξωτερικό. Το ΙΚΑ επίσης αρνείται να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προφασιζόμενο ότι κάθε παιδί μέχρι και 14 ετών ναι μεν μπορεί να μεταφερθεί σε οποιοδήποτε ίδρυμα είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο σε οποιαδήποτε χώρα, αλλά μόνο για θεραπευτικούς και όχι για διαγνωστικούς λόγους. Στο Ελλαδιστάν του 2011 όμως δεν έχει μπορέσει να γίνει σωστή διάγνωση της πάθησής της (στο ΑΧΕΠΑ μας δώσανε μία πρόχειρη διάγνωση που λέει ότι πιθανόν πάσχει μάλλον από πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια) και αυτό γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαγνωστικά μέσα για τέτοιου είδους παθήσεις. Οι γονείς της, άνεργοι και οι δύο, συντηρούνται οικονομικά αποκλειστικά από δωρεές και δανεικά φίλων, γνωστών και αλληλέγγυων και πρόκειται να φιλοξενηθούν σε σπίτι φίλων, αφού ούτε το ενοίκιο δεν μπορούν να πληρώσουν. Επίσης, με την πολύτιμη βοήθεια φίλων και ανθρώπων που συγκινήθηκαν από τον ατελείωτο Γολγοθά της μικρής Πηγής, προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για τη μετάβασή της στο εξωτερικό, με τελευταία ελπίδα πραγματικής διάγνωσης, ίσως και θεραπείας.

Στηριζόμαστε στο αίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης και καλούμε κι εσάς να συνδράμετε στο δύσκολο έργο μας για να μην αφήσουμε ένα 8μηνο αγγελούδι να πεθάνει μέχρι να αποφασίσει η ελληνική γραφειοκρατία για το ποιος έχει δικαίωμα στην επιβίωση. Επειδή όμως είναι αρκετός ο κόσμος που έχει παρακινηθεί, θα σας παρακαλούσαμε να μην διαδοθεί ο τραπεζικός λογαριασμός της τράπεζας, γιατί υπάρχει σοβαρός κίνδυνος να δεσμεύσει η τράπεζα τα χρήματα, κάτι που γίνεται συχνά όταν παρατηρείται απότομη κίνηση λογαριασμού με καταθέσεις σε διάφορα υποκαταστήματα, καθώς θεωρεί ότι ο δικαιούχος διακινεί αφορολόγητα κάποιο προϊόν. Σας παρακαλούμε να προσφέρετε ό,τι μπορείτε (ακόμα και 5 ευρώ είναι πολύτιμα αυτή τη στιγμή) σε κάποιον που εμπιστεύεστε και αυτός να επικοινωνήσει μαζί μας. 

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων,

Οι γονείς της μικρής Πηγής

Φανή Τσιουμπέκου

Βασίλης Γεωρνταμιλής

Τηλ Επικοινωνίας: 6934 50 66 80

e-mail: fani_t@hotmail.com